400、壮壮的怪病

    壮壮前几天刚过了四周岁的生日，小名叫壮壮，就是家里人希望他从小强壮，在学校里不被人欺负。

    壮壮也确实人如其名，从小胃口就好，身体格外棒，比同龄的小孩子都要高出一个头，块头大一圈。

    只是，一向在幼儿园食欲超强，同学吃一小碗，他要连吃三满碗，被老师戏称为“小吃货”的壮壮，最近却胃口越来越差。

    这一天，他又不怎么吃东西，几乎都是看着同学们在吃。老师就过来问：“壮壮，你不是你们桌的主力么？今天怎么又不吃啊？不吃的话，这么多饭菜可要浪费了噢！”

    幼儿园午饭，是六个小朋友一桌，两盆菜（一荤一素，或者荤素混搭），一盆饭，每个小朋友两只小碗，自己打了自己吃。锻炼小朋友们的动手能力。

    很多小朋友在家里都是要打人喂的，但是在学校里可不一样，不仅会自己打菜打饭，还会将吃完后的剩饭剩菜倒在指定的垃圾桶，并将碗筷归类。

    有的孩子还不经意间就学会了用筷子。当然，他们身为家里的小王子，小公主，回家后多半还是要喂的。

    因为壮壮是“吃货”，所以班主任吩咐阿姨，专门给壮壮这一桌份量多加点，免得不够。哪里知道，壮壮这几天天天不给力。

    老师过来询问，不是担心饭菜真的浪费，而是担心壮壮身体不舒服。

    壮壮忧伤地跟个小大人似的，瘪着嘴道：“老师，我不想吃。”

    老师询问：“为什么不想吃啊？”

    壮壮说道：“我嘴巴里好疼！一吃饭就疼！”

    “来，让老师给你检查检查！”老师就引导道。

    壮壮听话地张开嘴巴，老师顿时大吃一惊，霍~，满嘴的口腔溃疡。心说进校门的时候，保健老师怎么没说什么啊？

    孩子们每天上学，进门打卡之后，就会到守在大厅里的保健老师那里进行日常体检，一般是检查手口，摸摸体温之类。

    通常是这样的：“小指甲变长了，回家记得要妈妈剪噢！”

    “来，张开嘴看看……嗯~，有点小口气噢，可不准偷懒，要勤刷牙！”

    “咦~，体温似乎有点高？来，老师帮你量一下！”就拿出耳温枪，在耳朵里打一下。

    ……

    如果孩子有异常，保健老师一般都会主动询问是哪个班的，能进的话，就跟班主任汇报一下，让班主任多留意照顾，如果不能进，就劝孩子家长将宝宝领回去，该去医院去医院，该在家休息就在家休息。

    毕竟，幼儿园是公众场合，小朋友们抵抗力差，又聚集在一起，很容易交叉感染的。

    殊不知，是壮壮的爷爷跟保健老师认识，有七弯八拐的亲戚关系，这几天送进校门的时候，跟保健老师特意打过招呼，说道：“这几天可能上火，一点小毛病，过两天就好了。”使了个眼色，示意保健老师不要声张。

    保健老师就没有多说什么。事实上，口腔溃疡也算不得什么大病或传染病，一般过两天就自动好了。

    哪里知道，壮壮一连好几天都没有好。

    老师看到这种情况之后，就打电话给壮壮的妈妈，沟通了这一情况，建议壮壮妈妈带孩子去医院看一看。

    壮壮妈妈不以为意，挂了电话之后还觉得老师小题大做，一点点小毛病，口腔溃疡而已，谁还没有过啊，干嘛要带去医院啊！我就不带去！

    哪知道，当天晚上，半夜的时候，壮壮突然从睡梦中惊醒，还喊肚子痛，壮壮妈妈安慰了几句，就睡了。

    早上醒来，一摸孩子，额头跟火似的，壮壮爸爸妈妈不由急了，连忙带他去附近的医院看。

    医生以为是普通小毛病，为壮壮开了点药带回家吃，却不见好。

    从此以后，壮壮时不时地发烧，嘴巴里一茬一茬地长口腔溃疡，老是捂着肚子喊肚子痛，持续了大约半个月，一直是这种情况，而且有越来越严重的趋势。

    眼看着自己的小宝宝这么难受，壮壮的爸爸妈妈急了，也不在这个小县城医院看了，直接带着壮壮，来到省一医。听说这里的儿科挺有名的。

    接诊的医生恰好是陈俊。

    陈俊开始怀疑是某种肠道疾病，但是经过后续的排查，陈俊发现，恐怕并非普通的肠道疾病。病因极度复杂，根据他的经验，有可能为极早发型炎症性肠病与免疫缺陷。

    他安排了壮壮住院，抽丝剥茧，开始“探案”，同时先给予常规治疗试试看，结果，常规治疗效果根本不明显，后来的进一步的基因检测，也证实了陈俊的猜想。

    真的是极早发型炎症性肠病（VEO-IBD，very early o IBD，定义：在6岁之前即被诊断的炎症性肠病），指起病年龄小于五岁或六岁的IBD，具有更强烈的遗传色彩，部分患儿可由相关基因进行遗传背景解释。

    壮壮的基因检测结果显示，壮壮的CD40LG基因有1个半合子突变，患有免疫缺陷伴高免疫球蛋白血症（X连锁高IgM综合征）。同时，影像学检查结果显示，壮壮的十二指肠有一个很大的溃疡，周边还有多个浅小的溃疡。同时，壮壮存在腹痛、溃疡、便血、发热等临床表现，与IBD临床表现较高吻合。

    谜底终于揭开，壮壮久治不愈的怪病不是什么小毛病，而是一种来自基因突变的罕见病，若针对症状进行治疗可以缓解、稳住病情，但要真正根治必须骨髓移植。

    “什么，骨髓移植？开玩笑吧？”壮壮的爸妈有点儿懵。他们感觉，这家医院是不是骗人的噢！

    一点小毛病，肚子痛，口腔溃疡，发点儿小烧，怎么就上升到骨髓移植了？他们听说过的骨髓移植，一般都是像白血病这种，疾病中的恶魔才需要！

    壮壮出身在小县城，爸爸妈妈都是普通打工仔，工厂里做工的，经济条件不算差，但也不能算好，只能说不生病衣食无忧，生大病了就需要四处借债，卖房卖车都未必能解决的那种。

    在省一医住院这么多天，花费不菲，而且请假导致的误工费也是一笔很大的损失，时间长了，还影响到工作的稳定性，搞不好老板就找别人替代他们了。

    所以，壮壮的爸爸妈妈私底下经过商量，觉得壮壮的病情也许根本不像医生说的那么严重，省一医的医生都是书呆子，水平虽然高，但总喜欢危言耸听，一点小毛病就上升到基因层面，这是欺负我们没文化么？

    壮壮的爸爸妈妈很不甘心，同时又心存侥幸，于是，在壮壮的病情得到控制以后，... -->>
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